2016-7-20 22:43
宅~有何不可
來不及慶祝18歲生日 “長不大”女生醫院去世
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慈善團體Portrait From The Heart在臉書悼念張佩珊。
(新加坡20日訊)張佩珊來不及慶祝8月5日的陽曆的生日,患罕見疾病,身軀如15個月大的女嬰,“長不大”的女生周二晚在醫院去世。
這名女生是張佩珊,她患上黏多醣癥第三型(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS III),影響到她的中區神經,使到她的身體無法長大,被“困”在一個15個月大女嬰的身軀。
她得穿紙尿片,出門時必須坐嬰兒車,還得攜帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器,但是佩珊卻從不放棄,克服重重困難,勇敢面對生活。
佩珊心智成熟,能講中英語和潮州話,也喜歡彈奏電子琴和繪畫。
佩珊的父親張騏?(57歲,的士司機)為籌集女兒的醫藥費而破?,不過他沒有向命運低頭,夫妻倆視女兒為珍寶,堅強地面對人生。
據報導,佩珊是在7月4日入院,當時她的病情好轉,張騏?和妻子都希望佩珊可以出院回傢。
張先生說:“她在星期天的狀況還很好,可是昨天早上病情卻每況愈下。”
佩珊周二清晨4時開始呼吸困難,醫生盡力協助她,為她註射嗎啡,到瞭清晨6時,佩珊的氧氣水平滑落至危急的階段。
張太太說:“雖然她有些掙紮,嗎啡讓她平靜下來,過後,她安詳的走瞭。我們在她身邊,緊抱著她。”
雖然醫生曾多次提醒張騏?夫婦要做好最壞的打算,可是他們依然保持樂觀,並覺得女兒佩珊“走得太早”瞭。
張太太說:“到瞭最後,佩珊已不能言語,但佩珊至始至終都很開朗和樂觀。還不斷的要我們知道她愛我們。”
她傷心地說,上周日,親友為張佩珊慶祝瞭她18歲的農曆生日,但是佩珊拒?拍照。原本兩周後和親友入住酒店,慶祝18歲陽曆生日。
佩珊的母親張太太(47歲)說:“佩珊其實一直期待著,要在8月5日慶生當天拍照和拍攝慶生的視頻。”
張太太在佩珊9個月大的時候,就辭去銀行書記的工作,專心照顧女兒。 [img]http://imgcache.sina.com/?s=ufLEpQ2smS8hqSmsvU9CyMsRUe5AofppiObb2i7ziMpBlkLZhS2w5TN2zLLFmPqP1QGNj%2FHT2Rn3iAWorlIUjB2suTNhE" width="294" height="400[/img]
張佩珊是張騏?夫婦心中的珍寶。
佩珊生前要求父母親以她最喜歡的著名兔子卡通人物--美樂蒂(My Melody)為葬禮的主題。
張騏?說:“佩珊要她的葬禮充滿音樂和快樂的氛圍,她要出席者感到歡樂。”
慈善團體Portrait From The Heart協助張騏?夫婦辦理佩珊的喪事。
樂觀的佩珊,於2015年3月22日舉行的慈善籌款節目《真情無障愛》,佩珊和鋼琴教師一起演奏一曲四手聯彈,為活動籌得14萬元(約41萬令吉)。
停柩處是巴西立第51街第527座組屋樓下,周六舉殯。